Vipeholmsexperimenten – värda att minnas för alltid
Det finns händelser i handikapphistorien som aldrig får sjunka in i glömskans dimma. En av dessa är de tandexperiment som genomfördes under tio år mellan 1945 och 1955 vid Vipeholms sjukhus i Lund, ett vårdhem för cirka omkring 1000 personer med grav utvecklingsstörning.
Beslutet om att de omfattande undersökningarna skulle genomföras fattades av Sveriges riksdag och Medicinalstyrelsen. Bakgrunden var att man genom studier på skolbarn och värnpliktiga uppmärksammat att det stod dåligt till med tandhälsan i landet, något som betraktades som ett stort samhällsproblem. Man ville ta reda på orsakerna och beslutade om att inrätta en odontologisk försöksstation. Valet av plats för denna föll på Vipeholms sjukhus, med de utvecklingsstörda som ”forskningsunderlag”.
Ett led i undersökningarna gick ut på att ge en utvald grupp av de utvecklingsstörda ”barnen”– de kallades så vare sig de var två eller åttio år – en speciellt framtagen söt och kletig kola för att se hur detta påverkade deras tänder.
Paradoxalt nog kan man i efterhand konstatera att lika grymma som experimenten var för dem som tvingades delta, lika framgångsrikt var det för landets invånares tandhälsa under flera decennier ända fram till idag.
Vipeholmstoffeen
Den kola som de intagna på Vipeholms sjukhus fick äta blev känd under ett eget namn, Vipeholmstoffee. Det var en synnerligen kladdig historia som kletade sig fast och orsakade hål i tänderna. Denna kola fick vissa av dem äta under fyra år. När studien avslutats efter nära tio år kunde man konstatera att både män och kvinnor hade ett tjugotal kariesangrepp i sina tänder.
I en rapport som kom 1952 skrev man att ”det bör också ihågkommas att den toffee som använts i undersökningarna, är av en typ som ej förkommer i handeln, utan är speciellt framtagen för att framkalla stark retention (kvarhållande) av sockret på tänderna”. Man påpekade dock att den trots detta kunde jämföras med vissa sötsaker som finns i handeln.
De försökspersoner som utsattes för den plåga det måste ha inneburit att få värkande hål i sina tänder, kunde inte själva påverka sin medverkan i undersökningen. Beslutet om den togs över deras huvuden, utan att de ens förstått vad de var med om. Inte heller informerades de anhöriga eller företrädare för patienterna. Efteråt menade expertisen att detta skulle ses som ett lyckat forskningsprojekt, eftersom det lett till mycket ny kunskap. Resultaten känner vi alla, det var så bland annat rekommendationerna om regelbunden tandborstning och idén om lördagsgodis föddes.
Riksdagsbeslut
–Redan 1939 beslutade riksdagen att forskningsexperimentet skulle genomföras, berättar professorn i praktisk filosofi vid Linköpings universitet, Bo Petersson. Men kriget kom emellan så experimentet sköts upp. Det inleddes istället efter kriget 1945 och avslutades 1955. Att det blev just den här gruppen som kom att studeras berodde på att de man då kallade för ”sinnesslöa” var en lätt tillgänglig grupp som fanns samlad och som man enkelt kunde kontrollera för att nå bästa resultat. Dessutom ville man ha en studie som pågick under lång tid och den här gruppen fanns ju på plats år efter år. En annan orsak till valet av dessa var säkerligen också att här hade man en grupp människor som fanns i samhällets vård och som inte kunde anses ha samma fri- och rättigheter som andra och som man tyckte sig kunna bestämma över.
Men man hävdade också att alla som deltog i studien kunde dra nytta av den. Vid den här tiden hade inte personer med utvecklingsstörning rätt till tandvård, men de som deltog i experimentet fick sina tänder lagade efter det att studien var genomförd.
Även en grupp om 150 personer bland personalen på Vipeholm deltog i experimentet. Deras medverkan var dock i princip frivillig och de lockades till att delta med löfte om fri tandvård.
Stor studie
Tandexperimentet handlade inte enbart om att studera hur den speciella kolan påverkade tänderna. Det var en mycket omfattande studie där man forskade på hur olika faktorer spelade in. Man arbetade med sju olika grupper, flera kolagrupper där antalet kolor per dygn varierade, övriga grupper fick till exempel ett tillskott av sockerlösning vid måltiderna, en grupp fick sötat bröd och en grupp fick choklad mellan måltiderna. Dessutom hade man en kontrollgrupp att jämföra resultaten mot.
Man gjorde också andra undersökningar inom ramen för studierna som måste ha varit fruktansvärda för försökspersonerna, som salivundersökningar. Kolagruppen fick till exempel lämna salivprov under så lång tid som 36 dagar. För att stimulera salivavsöndringen fick de tugga på en bit paraffin. Intervallerna mellan provtagningarna var tre till 15 minuter. Vissa av patienterna fick lämna prov vid över hundra tillfällen varje dag. Det innebär att dygnets hela vakna tid gick åt till provtagningarna.
Nürnbergskoden
Mot bakgrund av de experiment på människor som genomförts under andra världskriget tillkom vad som kallades Nürnbergskoden 1947. Den betonade vikten av informerat samtycke och att personer som deltog i ett experiment eller en studie skulle kunna avbryta sin medverkan om de inte längre ville delta. Men de personer som var intagna på Vipeholm var inte i stånd att bevaka sina rättigheter i det här fallet. Studien genomfördes helt utan deras samtycke. De utnyttjades av de beslutande att delta i ett experiment vars syfte var att skada dem, till förmån för övriga medborgares bättre tandhälsa.
Intressant är att konstatera att även om man påbörjade studien innan Nürnbergkoden kom till, så pågick studien ändå hela åtta år efter kodens tillkomst. Efteråt har meningarna bland forskare och experter gått isär när det gäller frågan om Vipeholmsexperimenten faller inom ramen för Nürnbergskoden.
Tanken var att undersökningarna skulle ha pågått längre tid än de kom att göra och även innehållit fler experiment utförda på de utvecklingsstörda. Men i samband med en disputation i maj 1952, där Claes Lundquist med bakgrund av Vipeholmsundersökningarna visar på sockrets skadliga inverkan på tänderna, förändras förutsättningarna. Svenska choklad- och konfektyrfabrikantföreningen, som var med och finansierade studien, andra sponsorer var Knut och Alice Wallenbergs stiftelse, Svenska Sockerfabriks AB och AB Astra, ansåg sig inte nöjda med vare sig tidpunkten för publiceringen eller resultaten och drog därför tillbaka sitt stöd. Nu var det upp till staten att besluta om försöken ändå skulle fortsätta.
Verdandimötet
Vissa riksdagsledamöter hade under åren höjt sina röster i protest mot Vipeholmsundersökningarna. Dessa protester fick också luft i form av en motion i samband med riksdagsdebatten 1953 när man skulle diskutera undersökningarnas framtid. Formuleringarna i motionen var dock inte av den kvaliteten att den orsakade någon större diskussion. Andra riksdagsmän ifrågasatte också påståendena om att behandlingen av försökspersonerna skulle vara förnedrande eller vålla lidande. Statsrådet Hedlund, som vid den tiden ansvarade för inrikesdepartementet sällade sig till dessa. Värt att notera är också att den etiska aspekten på experimentet nogsamt undveks i debatten. Man genomförde en omröstning och den odontologiska försöksstationen vid Vipeholm fick pengar för att fortsätta sina experimentet.
En mer avgörande roll än rikdagsmotionen spelade förmodligen studentföreningen Verdandi som fick kännedom om experimentet genom en ung student, Lennart Berggren, som arbetat på Vipeholm. Han hade uppmärksammat att de boende på sjukhuset blev okänsligt behandlade av personalen och att de hoppade undan så fort de såg en person i vit rock. Han förstod att de blivit mycket skrämda av vad de fått vara med om.
Verdandi bjöd in till ett möte i Folkets hus i Uppsala. Det kom 350 personer och bland deltagarna fanns också en hel del experter, bland annat från Medicinalstyrelsen och sinnesslövården men även politiskt ansvariga. Redan på våren, i samband med riksdagsdebatten, hade dock Verdandi skrivit ett uttalande som publicerades i flera tidningar.
Ann-Mari Henschen Dahlquist var vid den här tiden ordförande i Verdandi. Hon berättar att man före mötet annonserade i tidningar och att många även publicerade redaktionella texter om experimentet och att frågan därigenom fick stor uppmärksamhet.
- Mötet ägde rum den 29 september 1953, berättar Ann-Mari Henschen Dahlquist. Debatten pågick i fyra och en halv timme och under den framfördes en massiv kritik som kom att fokuseras inte bara på experimentet som sådant, utan hela sinnesslövården. Rubriken var också satt till "Hur behandlas våra sinnesslöa?"
Avslutades 1955
Vid debatten fick Lennart Berggren tillfälle att framföra sina anklagelser mot vården på Vipeholm. Han sa bland annat att de personer som bodde där blev behandlade som lägre stående varelser och att de tilltalades med orden "tokfan" och "skitgubbe". Han påståenden motsades av en vårdare som "99 procent lögn". Samtidigt fick han från andra, som medicinalrådet Peder Björk, rätt i att vissa missförhållanden fanns.
Ann-Marie Henschen Dahlquist förde upp de etiska frågorna på agendan. Hon framhöll att man genomfört undersökningarna utan något som helst medgivande från försökspersonerna och att försöken orsakat lidande för dem.
- Man genomförde de här undersökningarna på en grupp människor som redan befann sig i underläge. Många av dem fick inga som helst besök och säkert tyckte de att det var gott med sötsaker. Det var nog inget de var bortskämda med. Men att till exempel utsättas för salivproven gång på gång måste ha varit förfärligt. De fick heller ingen ersättning när det var över, tandlagningen ansågs vara ersättning nog. Det var också hemskt att detta drog ut så på tiden.
Vipeholmsundersökningen hade hamnat rejält i fokus. Nu visste hela Sverige genom media vad som försiggått. Och i statsverkspropositionen nummer 1 1954 kunde man äntligen läsa att "klientelet på Vipeholms sjukhus ej bör tagas i anspråk för försöksverksamheten efter den 1 juli 1955".
Om det var Verdandis insats som satte slutgiltigt p för de odontologiska undersökningarna vid Vipeholms sjukhus låter Bo Petersson vara osagt. Men han påpekar att det självklart inte var en slump att nedläggningen kom strax efter Verdandis debatt. Han menar dock att där var flera rollfigurer som spelade på samma scen, men av olika skäl. Där fanns det indragna ekonomiska stödet från godisfabrikanterna, de motionerande riksdagsmännen, den massiva pressbevakningen och så förstås sist men inte minst Studentföreningen Verdandi.
Bilderna i reportaget är lånade från Medicinhistoriska Museet i Lund, Stiftelsen Medicinhistoriska Museerna i Lund och Helsingborg. Fotograf okänd.
Lästips för dig som vill veta mer om händelserna på Vipeholm och forskningsetik:
Röster från Vipeholm, red. Cecilia Carlén-Nilsson och Ola Holmér, Stiftelsen Medicinhistoriska Museerna i Lund och Helsingborg. 1998
Forskning och etiska koder, Bo Petersson, Bokförlaget Nya Doxa, 1994.
text: Eva Janson, foto: Mikael Lindström
 Skriv ut
|
|
|
|